"Telethon: ecco come spendiamo i soldi". Intervista a Concetto Nicolosi Vicepresidente Telethon Catania

Le iniziative connesse a Telethon pare non si arrestino mai. Al Palacultura di Messina, la Scuola di Musical della Compagnia Vaudeville, ha portato in scena "Troppe donne a Broadway". Uno spettacolo che ha coinvolto tantissimi cantanti, ballerini e ragazzi anche affetti dalla sindrome di down.
La FONDAZIONE AURORA ONLUS, organizzatrice dell’evento è nata proprio sotto l’egida della Fondazione Telethon, in collaborazione con lo UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare), la AISLA (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica), il Policlinico Universitario "G.Martino" di Messina e la Fondazione Telethon, appunto.

Telethon è una realtà che si sta sempre più radicando nel territorio Siciliano.
A Catania, oltre 9000 partecipanti hanno preso parte alla "walk of life" la maratona che ha travolto la città etnea il mese scorso e l’8 giugno Telethon è stata sempre protagonista al "Gran Prix Regionale di Corsa Podistica". Adesso che cala il sipario sui grandi eventi è ora di fare un bilancio e di spendere i soldi raccolti per poter aiutare chi ne ha bisogno.

Ne parliamo con Concetto Nicolosi, vicepresidente e organizzatore sempre in prima linea delle iniziative Telethon Catania.

“La realtà Messinese del Centro Clinico Nemo Sud, è un fiore all’occhiello per tutta la Sicilia perché bisogna ricordare che il centro è stato finanziato con fondi Telethon e oggi lì si fa ricerca e si garantiscono ben 36 posti letto per persone affette da malattie neuromuscolari.
A Catania il Coordinamento Telethon di Catania con a capo il Dott. Maurizio Gibilaro, grazie alla "WALK OF LIFE" la passeggiata per la vita del 2014 si sono raccolti 45.000 euro con la partecipazione di quasi 9000 persone.

1.Come vengono spesi questi soldi, come assegnate le priorità ?
“I progetti vengono valutati da una commissione sanitaria nazionale, di questi progetti si finanziano quelli che hanno una possibilità di traguardo imminente, ovvero che cercano di debellare la malattia nel più breve tempo possibile.
La Fondazione Telethon si occupa di raccogliere fondi destinati ai progetti di ricerca delle malattie genetiche rare. Malattie che non potrebbero essere sconfitte tramite il contributo di singoli privati o piccole associazioni. Telethon nasce con questo intento e, dal 1990 ad oggi, ha finanziato 2477 progetti per un totale di 349 milioni di euro”.


2. Molta gente ha preso a cuore la storia di Matteo, il bambino affetto dalla sindrome di Marinesco - Sjogren, cosa si può fare per lui?

“Per quanto riguarda la Sindrome di Marinesco Sjogren, (malattia genetico neuromuscolare, molto rara che si manifesta nei primi anni della vita, solo cento casi in tutto il mondo ) due ricercatori Telethon sono impegnati con un progetto del costo di 357.700 euro; invece 45 ricercatori lavorano complessivamente ad altri 65 progetti sempre focalizzati su studi afferenti la malattia. L'associazione Amici di Matteo è fra le associazioni amiche di Telethon. Da sola, come spiegavo prima, non avrebbe potuto catalizzare tanta attenzione, non solo mediatica, e invece con Telethon si riesce ad andare oltre e dare una speranza a persone come Matteo.


3. Abbiamo notato una bella partecipazione di volontari di protezione civile ai vostri eventi. Ci può dare qualche anticipazione sulle prossime collaborazioni?
“Importante è il ruolo dei Volontari iscritti all'albo Regionale del Dipartimento Protezione Civile, protagonisti in tutte le manifestazioni della Fondazione Telethon della Provincia di Catania. Grazie a loro riusciamo a fare assistenza della popolazione, accoglienza e logistica. Loro sono gli angeli di Telethon e un plauso particolare và all'associazione nazionale di protezione civile " Le Aquile" del Presidente Giuseppe Coco, che si distinguono per il loro grande impegno che dedicano costanza ed efficace”. 


4. Anticpiazioni per l’estate?
Il nostro comitato è gia al lavoro per le manifestazioni estive, e vi posso anticipare che saranno organizzate delle sfilate di moda anche in collaborazione con la stilista Marella ferrera, proprio per tenere alta sempre l’attenzione sulle malattie rare. Sicuramente tra le iniziative future, la più importante sarà" il Convegno Nazionale di tutti i Coordinamenti d'Italia " del 02/03/04/Ottobre/2014 e a Catania e la Maratona di Dicembre”.

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